Jag blir lite trött ibland.
Inte bara för att hemmet svämmar över av små människor med tillhörande Legoklossar, skor, borttappade dockor och den självlevande ormen av smulor som ringlar fram genom hemmet innan den krockar med grustaget i hallen.
Nej, inte trött av den anledningen.
Trött på hur etiska frågor hanteras.
Trött på hur människor som inte har en susning om vad det verkligen innebär att leva med ett funktionsnedsatt barn, ett dödfött, en blind, en lytt eller halt, ändå har mage att tvärsäkert uttala sig om hur det verkligen är eller borde vara.
Egentligen hade jag inte tänkt uppmärksamma den senaste mediagrejen om att danskarna snart utrotat alla barn födda med Downs syndrom.
Att genom det danska systemet med utförligare tester på gravida, kunnat minska antalet födda med en extra kromosom, med 13 % varje år sedan 2004.
Inte heller hade jag tänkt säga något om att svenska forskare och läkare siar om att utvecklingen går åt samma håll i Sverige.
Eller att socialministern uttalar sig i frågan.
Jag hade inte tänkt ta upp fosterdiagnostik överlag eller det där med att det faktiskt inte finns några garantier för någonting alls heller.
Men jag kan faktiskt inte låta bli!
Faktum är att även om alla gravida erbjuds alla tillgängliga tester det bara går att uppbringa, om alla gravida lindas in i bomull under 9 månader, alla gravida DNA-testas för att kolla av lämpligheten för föräldraskap och frånvaron av "genetiska" defekter, kommer det ändå födas barn som inte är "som alla andra"!
Vi kommer fortfarande ha barn som genom förlossningsskador drabbas av syrebrist, med påföljande CP-skador, barn som under sina första år i livet drabbas av sjukdomar, olyckor och dödsfall.
Barn, som växer upp till vuxna kommer fortfarande ha en förfärlig massa chanser att skadas allvarligt och bli funktionsnedsatta, handikappade, rullstolsburna eller vad man nu vill kalla det för.
Min inställning är - och har alltid - varit solklar!
Det går inte att både äta kakan och ha den kvar.
Det går inte att leka Gud.
Livet är ett risktillstånd och antingen så gillar vi läget och gör det så bra som möjligt, eller så väljer vi att bara lägga ner hela konceptet.
Jag har själv haft en fantastisk graviditet som fortskred helt enligt planerna, bara för att snöpligt stupa på målsnöret och resultera i ett dödfött gossebarn efter 9 månader.
Jag har haft ett flertal riktigt sena missfall där orsaken varit oklar.
Jag har en pojke i min närhet med en extra kromosom som jag betraktar som ett extrabarn i huset.
Det finns löjligt högt blodtryck i släkten, diabetes, starr och en ärftlig höftsjukdom.
Jag har en son som behöver längre tid på sig för att lära nytt och några som är fasligt snabba.
Det finns säkert någon med odiagnostiserad bokstavskombination i den närmsta släkten för att inte tala om förekomsten av dyslexi.
Se där så olämplig jag borde vara som förlossningsmaskin!
Om vi följer i danskarnas - och som jag tidigare skrivit om, tyskarnas - fotspår, med utförligare tester där foster med kromosomavvikelser aborteras, vad sorterar vi bort härnäst?
(Läs även detta, ni som orkar.)
Trött, var det!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
10 kommentarer:
Har svårt att finna ord för att kunna kommentera ditt inlägg. Detta av en enda anledning - jag jobbar som LSS-handläggare och beviljar insatser till dessa barn och ungdomar så att de ska kunna leva som andra utifrån egna förutsättningar. Få individuella insatser så det ska bli så självständiga som möjligt. Varje gång jag lyckas hjälpa ett av dessa barn är det som att vinna en högvinst på Lotto (som om nu det skulle va nåt i jämförelse).
Det handlar om människor... men låter mer och mer som Hitlers inställning till judarna (fy f*n)
Svart eller vitt? Har tvetydiga känslor om ämnet. Å ena sidan anser jag att ALLA oavsett "normalitet" eller icke har rätt att existera o ha ett värdigt liv. Å andra sidan har jag full förståelse att människor väljer att abortera när de får kunskap om att deras barn har funktionshinder. Med bättre o utvecklad teknik tror jag tyvärr att detta fenomen är omöjligt att förhindra. Funktionshinder kommer alltid att finnnas i vårt samhälle eftersom livet faktiskt inte kan planerar in i minsta detalj. Olyckor, sjukdomar, förlossningsskador kommer att fortsätta ge oss dessa människor som tack o lov inte kan placeras i lagomfacket.
Tack!
Jag säger det igen, även om det många gånger är fruktansvärt kraftansträngande att leva tillsammans med ett annorlunda barn finns det faktiskt inga barn som sprider sådan glädje och värme runt sig - som just dessa! Oftast är det kampen mot samhället, kontakten med myndigheter som är tuffast, kan periodvis vara ett heltidsarbete. Dessa barn lär oss föräldrar och sin omgivning något nytt dagligen. Syskon som växer upp med en funktionshindrad bror eller syster får med sig något på vägen, en stor portion vishet, förståelse, empati och lyhördhet som de med all säkerhet kommer att ha glädje av i hela sitt liv.
Nej, vi ska inte röra i så mycket, det som sker det sker - det är min uppfattning!
Vad jag tycker i denna fråga vet du redan. Så jag säger: Kunde inte sagt det bättre själv!
Jag blir glad när jag läser Fröken Hulda och Karins inlägg.
Efter 35 år med sonen så kan jag intyga att det varit jobbiga år. Men det har inte varit sonen som varit jobbigast, utan det har varit samhället som satt upp murar, som gjort att man ständigt måste vara alert och på sin vakt,som gjort att man aldrig vågar lita på en instans, som gjort att man hela tiden ligga steget före, som gjort att man ständigt måste ha känselspröten ute som varnar för fara som kan stjälpa hela familjen.
Det har inte varit sonens fel utan ett samhälle som bara ställer upp till viss del.
Det är ett välkänt faktum att föräldrar till funktionshindrade barn är mer sjuka och utslitna. Det handlar om många stressrelaterade sjukdomar som diabetes, astma, utbrändhet, fibromyalgi, trötthetssyndrom och en massa annat.
Om samhälle forskade och lade sina resurser på att hjälpa dessa familjer istället för att lägga ner en massa resurser på att sålla bort vissa oönskade barn, så skulle vi vinna oerhört mycket.
För en sak är då säkert. Det finns inget som är så fantastiskt som att leva nära ett annorlunda barn, som hela tiden lär en vad som är väsentligt i livet.
Tack, när du som är så klok har så strålande bra åsikter så känns det tryggt. Jag skrev ett inlägg häromdagen om just detta och fick en del riktigt läskiga kommentarer på det. Anonyma naturligtvis.
Tack för grattis till sonen och jag är helt övertygad om att nu kommer det gå ännu fortare :P
Jag är mest ledsen och trött av att behöva skriva om och om igen om detta ämne. Världen borde vara en bättre och mer tillåtande plats än den är!
Jag vet att det inte är något enkelt ämne eller självklar fråga.
Ändå hoppas jag oupphörligen att alla "typer" har ett existensberättigande.
(Så länge det inte gäller uppenbart onda varelser ... )
Jag tror det är farligt när man börjar sortera, vad blir nästa steg, hur långt kan man gå...
Ett bloggtips, en tjej med tvillingar där den ena har DS och som nu kämpar mot leukemi. Vilken vilja, gnista denna lilla tjej har.
http://bomsickabomblog.blogspot.com/
Kram
Mia
Mia; Tack för tipset. Har varit inne och lämnat ett avtryck!
Vilket fantastiskt bra inlägg!
Du sätter ord på väldigt många funderingar.
När jag sitter med min sovande lilla snedögda leukemisjuka flicka, som jag älskar så mycket så det värker i mej, i mitt knä, kan någon ändå ha mage att fråga om jag aldrig gjorde något kub-test.
Tänk om människor lät livet få lite utrymme.
Kram och tack än en gång!
Skicka en kommentar